Faites connaissance avec Amanda et découvrez son histoire émouvante en tant que soignante de Penelope, sa fille de 14 mois, dont l’épilepsie a été diagnostiquée à l’âge de 7 mois. Lisez son histoire complète ci-dessous.
Vie familiale.
Depuis 15 ans, notre petite famille – Derek, Penelope et moi – vit dans la baie de San Francisco, c’est chez nous. Chaque jour, nous travaillons et nous nous occupons de Penelope. Je suis assistante sociale de profession et Derek travaille dans des restaurants éphémères. Je suis actuellement en congé pour m’occuper de Penelope.
Épilepsie – Diagnostic de Penelope et chemin parcouru par la famille
À l’âge de 2 mois, j’ai remarqué des mouvements qui m’inquiétaient un peu. Tout le monde me disait de ne pas m’inquiéter, mais je savais que quelque chose n’allait pas. 3 mois plus tard, cela s’est aggravé. J’ai constaté des mouvements étranges et involontaires, je pleurais parce que j’avais l’impression que personne ne m’écoutait. C’était une période très stressante et difficile.
Penelope avait 6 mois lorsque le pédiatre lui a fait un EEG. Son neurologue pensait qu’il s’agissait d’une épilepsie atonique myoclonique (ou DOOSE), mais cela n’avait pas de sens pour moi, car elle ne présentait pas tous les symptômes.
On lui a prescrit du Keppra et nous étions assez tracassés, car nous avions entendu des choses inquiétantes à propos de ses effets secondaires (les résultats peuvent varier). Ses crises se sont multipliées au cours du mois suivant et elle a même connu une crise tonico-clonique. Des mois plus tard, elle ne semble plus avoir que rarement des crises.
Les prochaines étapes consistent à observer l’évolution de la médication au cours des 2 prochaines années et à continuer à se fier à l’EEG. C’est difficile, c’est éprouvant, mais nous sommes une famille soudée et nous allons nous en sortir.
Affronter le diagnostic.
Les 2 premières semaines ont été très difficiles. Je me demandais : « que va-t-il se passer ? », « tu es mon petit bébé, est-ce que tu vas t’en sortir ? Je serai toujours là pour toi, quoi qu’il arrive ». Il y a eu un déni, puis un processus d’acceptation et tout va bien maintenant. J’ai dû me rendre à l’évidence et me demander ce que je projetais pour elle, plutôt que ce dont elle avait besoin. Je suis très reconnaissante de ce qui s’est passé.
Pour m’aider à accepter le diagnostic, j’ai contacté mes proches et beaucoup d’entre eux m’ont conseillé de trouver une communauté qui sache ce que je vivais et ils avaient raison ! J’ai navigué sur Internet et j’ai trouvé des groupes de soutien sur Facebook. Dans votre cercle restreint, il peut être difficile de trouver des personnes qui partagent la même expérience que vous, car c’est très rare. Ensuite, les histoires d’Epsy m’ont aussi beaucoup aidée.
Pour m’occuper, j’essaie d’écrire. J’ai commencé à me concentrer sur mes propres projets après le diagnostic. J’ai écrit un livre pour enfants et je suis également en train de créer ma propre communauté en ligne ! Je m’efforce également de prendre soin de moi.
Message d’Amanda aux autres soignants.
« Cela aussi, ça passera » - cela semble un peu cliché, mais c’est tellement vrai. Ce moment va changer. Ce n’est pas que cela deviendra instantanément plus facile ou plus difficile, mais cela changera. Même si on en a l’impression, ce n’est pas la fin du monde. Faites preuve de compassion et de gentillesse envers vous-même - il n’y a pas de mal à ressentir ce que vous ressentez !
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